Den vakreste lille baby ligger i dine armer og noe mer perfekt finnes ikke på denne jord. Så forteller barnelegen at det kan være noe galt med hoftene til babyen. Barseltårene sitter lett og gleden blir overskygget av usikkerhet. Hofteleddsdysplasi er den vanligste muskel-skjelett skaden hos nyfødte barn og ca 2 av 100 barn behandles for dette i Norge. (Dysplasi = vekstforstyrrelse) Årsak kan være arv, stilling barnet har ligget i mors mage og ha sammenheng med andre deformiteter som skjev fot eller nakke. Skaden rammer flere jenter enn gutter.
De fleste barna blir oppdaget i barsel, men det er også endel barn som først oppdages etter noen måneder. Tilstanden “dysplasia of the hip” heter nå “developmental dysplasia of the hip” for å beskrive at det også er en utviklingsfeil i hoften som kan endre seg over tid. Undersøkelse og rutiner på oppfølging av disse barna varierer noe fra sykehus til sykehus her i Norge. Barna skal være godt ivaretatt, men foreldrene trenger mye informasjon og trygghet. På fb er det støttegrupper der foreldre snakker sammen, og deler sine historier på godt og vondt. Jeg forstår at det er godt å ha et forum å dele dette med andre foreldre, men jeg ønsker at du kontakter behandlende lege eller fysioterapeut på helsestasjonen når du har spørsmål som dreier seg om ditt barn.
Etter at barnet er undersøkt med ultralyd eller røntgen (dette avhenger av alder), er det ortopeden som har ansvaret for videre oppfølging. Barnet får tilpasset en slags pute eller skinne som skal holde hoften i riktig posisjon. Om barnet får pute eller skinne avhenger også av alder. Hofteleddet er et kuleledd slik som skulderen, og bevegelsen skal være fri i alle retninger. Når lårhodet ligger fint i senter av hofteskålen, vil hoften ha frie bevegelser i alle plan. Behandlingen går derfor ut på å holde lårhodet i senter av hofteskålen mens barnet vokser – det foregår en slags modelering i kontakten mellom lårhodet og hofteskål. Barnet blir da liggende i en froskestilling der knærne ligger godt fra hverandre. Hvor lang tid behandlingen tar er helt individuelt og avhenger av hva røntgen og undersøkelse viser.
Jeg kom nylig med et råd til hvordan vi best håndterer det nyfødte barnet i stellesituasjonen. Der viser jeg hvordan vi beholder den gode posisjonen til hoftene mens du skifter og steller barnet. Det er viktig å ivareta denne posisjonen i all håndtering så lenge behandlingen foregår. (Jeg anbefaler alle som får et nyfødt barn å håndtere på denne måten.) Når puten eller skinnen er på barnet, kan du være trygg på stillingen i hoftene. Barnet kan da ligge på siden og på magen. Mange liker å bære barnet i sjal, eller i sele, som også ivaretar den gode stillingen. Dette er en fin måte å ha barnet nært og samtidig ha frie hender. Jeg anbefaler på det sterkeste at du kun tar av puten/skinne under stell. Da kan du bruke god tid til å massere, klemme og kose hele den skjønne babyen din.
(Foto: privat)
Det er mange spørsmål rundt utstyr til disse barna. Froskestillingen tar noe mer plass og i dagens smale bag-vogner kan det fort bli trangt. Hør med fysioterapeuten din på sykehuset eller på helsestasjonen om det er mulig å få låne en bredere vogn. Hvis ikke er det mange som går tidligere over til sportsvogndelen som gir noe bedre plass. Med en varm skinnfell og vognpose som er bred nok, kan det fungere greit. (Tips: de gamle vognposene som knytes har mer plass enn de som nå lages med glidelås)
I Norge gis det ikke støtte til å låne ut bilseter, så dette må du ordne med selv. Kontakt en butikk som selger bilstoler for barn og be om råd til hva som kan passe ut i fra alder, vekt og behandling. De fleste som jobber med bilstoler har fått dette spørsmålet tidligere. Husk at uansett hvilke valg du tar, så kommer sikkerhet i bil før noe annet!
Hofteleddsdysplasi kan også oppdages etter noen måneder. Det er viktig at du tar kontakt med helsestasjonen hvis du mistenker at barnet ikke utvikler seg normalt. Fysioterapeuten vil i samarbeid med legen, vurdere barnets bevegelser og bli enig om videre oppfølging.
Lykke til som mamma og pappa. Jeg vet det trengs litt ekstra skryt til dere som følger opp barn som må behandles annerledes enn andre. Dere gjør en viktig jobb.